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血友病患儿家庭压力源调查问卷

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血友病患儿家庭压力源调查问卷

尊敬的受访者：感谢您参与本次问卷调查。本问卷旨在了解血友病患儿家庭面临的主要压力源，以便为相关支持服务提供参考。问卷采用匿名形式，所有数据仅用于研究目的。您的回答将对我们非常重要！

Q1：您的孩子被诊断为血友病多长时间了？

A. 1年以内

B. 1-3年

C. 3-5年

D. 5年以上

Q2：您认为以下哪些是您家庭面临的主要压力源？

A. 医疗费用负担

B. 日常护理压力

C. 孩子教育问题

D. 工作与照顾孩子的平衡

E. 社会歧视或误解

F. 心理压力（焦虑、抑郁等）

G. 其他[请填写]

Q3：您家庭每月用于血友病治疗的平均费用约为：

A. 1000元以下

B. 1000-3000元

C. 3000-5000元

D. 5000元以上

Q4：您认为目前的医疗保障政策对血友病患儿的覆盖程度如何？

选项1 ★ ★ ★ ★ ★

Q5：您每周需要花费多少时间专门照顾患儿？

____________

Q6：您是否因照顾患儿而影响了工作？

A. 是，不得不减少工作时间

B. 是，不得不放弃工作

C. 否，工作未受影响

D. 其他情况[请说明]

Q7：您认为社会对血友病的认知程度如何？

选项1 ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★ ★

Q8：您家庭获得的社会支持主要来自：

A. 医疗机构

B. 血友病协会/组织

C. 亲友

D. 社区服务

E. 政府救助

F. 其他[请填写]

Q9：您最希望获得哪方面的支持？

____________

Q10：您对改善血友病患儿家庭生活质量的建议是：

____________

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